运动神经元病治疗费用大概多少

运动神经元病是一类神经系统的病，这种病的特点是运动神经元会发生变化，它主要有像肌萎缩侧索硬化（也就是大家常说的“渐冻症”）、进行性肌萎缩、进行性延髓麻痹这些类型。

一、刚开始治疗的时候：主要靠吃药和康复，花的钱相对少些。

在病刚出现的时候（症状不严重，比如只是手指头使不上劲、肉跳或者说话有点不清楚），治疗的关键就是让病情发展得慢点、保持身体功能，花的钱主要是基本的药费、定期去医院检查和做康复训练的费用，一年大概要花3万到8万块钱（具体看在哪个地方以及治疗的方法），  

1. 重要的药费

• 利鲁唑：现在国际上的指南推荐它能让ALS发展得慢点，通过不让谷氨酸太兴奋来保护运动神经元，国产的利鲁唑片（像协一力）价格相对便宜，一个月大概花300到600块钱（一天吃2次，一次吃50mg）；进口的（像力如太）就贵些，一个月大概要1500到2000块钱。

• 依达拉奉：是日本研制的一种抗氧化的东西，适合刚发病没多久的ALS患者（发病2年以内而且FVC大于80%），要通过静脉输14天算一个疗程（一年得重复6个疗程），一个疗程大概要3万到5万块钱（国产仿制药出来后一个疗程降到2万到3万块钱左右），现在只有一些城市（像北京、广州）把它放进医保了，报销后自己要付30%到50%，  

2. 康复和辅助治疗

刚开始得病的患者可能会觉得肢体没力气或者吃东西有点不顺畅，得做物理治疗（像低频电刺激、活动关节训练）、训练说话（改善说话不清楚的问题） 等，康复治疗花多少钱，不同地方和机构差别很大：公立医院康复科一次训练大概100到300块钱（一周2到3次，一个月大概2000到4000块钱）；要是去私立康复机构，花的钱可能翻倍。

二、病发展到中间和后期的时候：处理并发症让费用变高了，一年大概10万到20万块钱。

当病情到了中间和后期（比如肌肉明显萎缩、吃东西困难、呼吸也不顺畅），治疗的重点就变成了维持生命、预防出现其他毛病，因为要用设备和重症护理，费用就大大增加了。

呼吸方面的费用

大概30%到50%的ALS患者在生病过程中会呼吸没力气，得用无创呼吸机帮忙呼吸（像双水平气道正压通气，BiPAP），一台家用的无创呼吸机大概1万到3万块钱（进口牌子像瑞思迈、飞利浦更贵），有些省市会给买呼吸机补贴（像上海补贴后自己大概付5000到1万块钱），另外呼吸机的耗材（像面罩、管子，3到6个月换一次）一年大概要花3000到5000块钱。

运动神经元病治疗花的钱差别特别大：刚开始规范治疗一年大概3万到8万块钱，中间后期病情严重的时候一年10万到30万块钱，到了最后极端治疗可能要花超过一百万，关键是要早点发现病情、合理吃药，利用医保或者慈善资源，尽量让病情发展得慢点，少出现要花很多钱的并发症。